Setembro é o Mês Mundial da
Doença de Alzheimer, 21 de setembro dia mundial da doença de Alzheimer.
Depoimentos de cuidadores/família que convivem
diretamente com o portador da doença, como foi receber a notícia do diagnóstico,
entre outras dificuldades do dia a dia:
“O segundo semestre de 2005 teve um sentido singular na
minha vida. Minha mãe recebeu o diagnóstico de Doença de Alzheimer. Isso
gerou em mim um distanciamento dos sentimentos. Agia racionalmente,
como um escudo, e acreditava reunir um batalhão de voluntários para garantir a
melhoria de qualidade de vida da minha mãe. Possuir um ente com Doença de
Alzheimer é um desafio para os familiares, devido à complexidade dos sintomas,
e requer a participação de todos. Montamos uma estrutura de profissionais de
acordo com evolução da doença. Inicialmente, eu e as cuidadoras diurna e
noturna respondíamos pelo cuidado de minha mãe. Depois, contratamos um
fisioterapeuta para garantir sua postura e caminhada, minimizando as dores no
corpo. Jogar cartas, dominó, desenhar, colorir, ouvir músicas de época, visitar
locais das várias fases da vida da minha mãe passaram a integrar o
cotidiano, repleto de aventuras, surpresas, com respostas e ensinamentos
verbalizados por ela.” V.H.R.Z. (filha de
uma portadora da Doença de Alzheimer desde 2005).
“Há
sete anos, meu marido apresentou mudanças em seu comportamento e, com o passar
do tempo, os médicos chegaram à conclusão que ele estava com a Doença de
Alzheimer. Para mim, estava sendo muito difícil aceitar a doença dele, vendo-o
inerte, olhando para o vazio, cada dia mais dependente em tudo. Com o avanço da
doença, ele não anda mais, não se alimenta sozinho, quase não fala, nem
controla suas necessidades fisiológicas. Percebi e aceitei minha grande
responsabilidade e assim vou cuidar do meu querido com mais amor agora. Somos
casados há 45 anos e sempre tivemos uma união de muito amor e companheirismo. Aprendi
inclusive que preciso cuidar de minha saúde, porque meu marido depende muito de
mim. Preciso dormir o suficiente e ter uma alimentação saudável. Coloquei em
pratica coisas que aprendi nas reuniões como jogar bola com ele, jogar dominó,
baralho etc. Falo com ele o tempo todo e não aceito quando ele me responde com
gestos, quero que ele fale. Estou vivendo um dia de cada vez. Consegui afastar
de minha cabeça a ideia de como será a morte dele. Estou mais calma, mais
alegre o que tornou mais fácil cuidar dele. Agora consigo olhar para ele sem
chorar, ele está também mais calmo e como gosta quando lhe faço carinho,
dou-lhe beijos, abraços e assistimos aos programas de TV de mãos dadas.” M.T.S.S.C. (casada com portador da Doença de Alzheimer).
“Para
demonstrar minha experiência com minha mãe, com Doença de Alzheimer, faço o
relato em três partes. Aceitação:
No início, pensávamos que ela estava apenas descuidada, porque
repetia as mesmas coisas, não encontrava o que ela própria guardava, esquecia
as datas dos aniversários de familiares que ela sempre lembrava. Muito
depressa, a situação se agravou.A primeira vez que defecou na roupa,
ela tentou esconder e piorou tudo, sujando mais roupas. A calma que
vínhamos tentando manter acabou. E o temor da doença aumentou, pois, além
dos problemas físicos, surgiram os de ordem mental: ela ouvia vozes, músicas,
via coisas inexistentes. Desesperados, procuramos um médico.Logo pensamos numa
internação hospitalar, porque em “casas de repouso” havíamos tido terríveis
experiências com outra pessoa da família. Depois de tentar sem sucesso a
hospitalização, resolvemos mantê-la em casa, contratando uma cuidadora
profissional experiente.Sentimos o tamanho do problema, nossa impotência e o
despreparo para enfrentar essa situação. Admitimos o fato e o aceitamos.
Tivemos de entrar em ação.
Ação: Como já havíamos comprado a cadeira e rodas com o assento vazado, compramos a cama hospitalar com grade, a fim de aliviar as nossas costas e posicionar melhor nossa mãe doente.Distribuímos as funções: minha irmã cuidaria da alimentação e dos remédios, eu cuidaria da higiene, do vestuário e dos relatos à médica. Na medida em que fossem aparecendo os problemas, íamos aprendendo a lidar com eles. A cada dia ela estava de um jeito, com mudanças rápidas.
Às vezes, apresentava-se lúcida e alegre, até nos beijava, agradecia e dizia que nos amava. Outras vezes, fica nervosa, agredia-nos com tapas, beliscões, xingamentos e gestos. Por isso, mantínhamos suas unhas bem cortadas. Aprendemos a tratar das escaras, passamos a detectá-las no início, a dosar a alimentação, para regular a evacuação, a ficarmos atentos às reações dos medicamentos. Tentamos estabelecer horários para tudo, e continuamos a aprender com esses cuidados. Resultado: Passaram-se mais de dez anos desde que notamos os primeiros sintomas. Porém, faz dois anos que ela está dependente em todas as atividades. Tivemos de vencer nossos pudores para limpá-la, dar banho, tocar no seu corpo, já que fomos criados com tabus sobre as regiões íntimas do corpo. Agora podemos perceber que, ao cuidar de nossa mãe, estamos cuidando de nós mesmas; o contato físico que nunca tivemos, falar do que queremos e o ouvir o que não queremos faz sentir que estamos juntas, como nunca. Isso nos fez mudar o que dissemos no início, que tínhamos um problema. O medo ou problema continuam, quando fugimos deles, mas desaparecem quando os enfrentamos. Não pensamos quanto tempo vai durar essa situação, pouco importa. Pensamos e procuramos viver um dia de cada vez, pois cada novo dia traz situações diferentes para o aprendizado. Assim, quando as coisas não vão muito bem, pensamos que hoje é o tempo que temos para aproveitar. Agradecendo a Deus pela oportunidade, vamos curtindo a companhia de nossa mãe.” M.C.S.F. (filha de uma portadora da Doença de Alzheimer).
Ação: Como já havíamos comprado a cadeira e rodas com o assento vazado, compramos a cama hospitalar com grade, a fim de aliviar as nossas costas e posicionar melhor nossa mãe doente.Distribuímos as funções: minha irmã cuidaria da alimentação e dos remédios, eu cuidaria da higiene, do vestuário e dos relatos à médica. Na medida em que fossem aparecendo os problemas, íamos aprendendo a lidar com eles. A cada dia ela estava de um jeito, com mudanças rápidas.
Às vezes, apresentava-se lúcida e alegre, até nos beijava, agradecia e dizia que nos amava. Outras vezes, fica nervosa, agredia-nos com tapas, beliscões, xingamentos e gestos. Por isso, mantínhamos suas unhas bem cortadas. Aprendemos a tratar das escaras, passamos a detectá-las no início, a dosar a alimentação, para regular a evacuação, a ficarmos atentos às reações dos medicamentos. Tentamos estabelecer horários para tudo, e continuamos a aprender com esses cuidados. Resultado: Passaram-se mais de dez anos desde que notamos os primeiros sintomas. Porém, faz dois anos que ela está dependente em todas as atividades. Tivemos de vencer nossos pudores para limpá-la, dar banho, tocar no seu corpo, já que fomos criados com tabus sobre as regiões íntimas do corpo. Agora podemos perceber que, ao cuidar de nossa mãe, estamos cuidando de nós mesmas; o contato físico que nunca tivemos, falar do que queremos e o ouvir o que não queremos faz sentir que estamos juntas, como nunca. Isso nos fez mudar o que dissemos no início, que tínhamos um problema. O medo ou problema continuam, quando fugimos deles, mas desaparecem quando os enfrentamos. Não pensamos quanto tempo vai durar essa situação, pouco importa. Pensamos e procuramos viver um dia de cada vez, pois cada novo dia traz situações diferentes para o aprendizado. Assim, quando as coisas não vão muito bem, pensamos que hoje é o tempo que temos para aproveitar. Agradecendo a Deus pela oportunidade, vamos curtindo a companhia de nossa mãe.” M.C.S.F. (filha de uma portadora da Doença de Alzheimer).
