domingo, 18 de setembro de 2016

Setembro é o Mês Mundial da Doença de Alzheimer, 21 de setembro dia mundial da doença de Alzheimer.


Depoimentos de cuidadores/família que convivem diretamente com o portador da doença, como foi receber a notícia do diagnóstico, entre outras dificuldades do dia a dia:
“O segundo semestre de 2005 teve um sentido singular na minha vida. Minha mãe recebeu o diagnóstico de Doença de Alzheimer. Isso gerou em mim um distanciamento dos sentimentos. Agia racionalmente, como um escudo, e acreditava reunir um batalhão de voluntários para garantir a melhoria de qualidade de vida da minha mãe. Possuir um ente com Doença de Alzheimer é um desafio para os familiares, devido à complexidade dos sintomas, e requer a participação de todos. Montamos uma estrutura de profissionais de acordo com evolução da doença. Inicialmente, eu e as cuidadoras diurna e noturna respondíamos pelo cuidado de minha mãe. Depois, contratamos um fisioterapeuta para garantir sua postura e caminhada, minimizando as dores no corpo. Jogar cartas, dominó, desenhar, colorir, ouvir músicas de época, visitar locais das várias fases da vida da minha mãe passaram a integrar o cotidiano, repleto de aventuras, surpresas, com respostas e ensinamentos verbalizados por ela.” V.H.R.Z. (filha de uma portadora da Doença de Alzheimer desde 2005).



“Há sete anos, meu marido apresentou mudanças em seu comportamento e, com o passar do tempo, os médicos chegaram à conclusão que ele estava com a Doença de Alzheimer. Para mim, estava sendo muito difícil aceitar a doença dele, vendo-o inerte, olhando para o vazio, cada dia mais dependente em tudo. Com o avanço da doença, ele não anda mais, não se alimenta sozinho, quase não fala, nem controla suas necessidades fisiológicas. Percebi e aceitei minha grande responsabilidade e assim vou cuidar do meu querido com mais amor agora. Somos casados há 45 anos e sempre tivemos uma união de muito amor e companheirismo. Aprendi inclusive que preciso cuidar de minha saúde, porque meu marido depende muito de mim. Preciso dormir o suficiente e ter uma alimentação saudável. Coloquei em pratica coisas que aprendi nas reuniões como jogar bola com ele, jogar dominó, baralho etc. Falo com ele o tempo todo e não aceito quando ele me responde com gestos, quero que ele fale. Estou vivendo um dia de cada vez. Consegui afastar de minha cabeça a ideia de como será a morte dele. Estou mais calma, mais alegre o que tornou mais fácil cuidar dele. Agora consigo olhar para ele sem chorar, ele está também mais calmo e como gosta quando lhe faço carinho, dou-lhe beijos, abraços e assistimos aos programas de TV de mãos dadas.” M.T.S.S.C. (casada com portador da Doença de Alzheimer).

“Para demonstrar minha experiência com minha mãe, com Doença de Alzheimer, faço o relato em três partes. Aceitação: No início, pensávamos que ela estava apenas descuidada, porque repetia as mesmas coisas, não encontrava o que ela própria guardava, esquecia as datas dos aniversários de familiares que ela sempre lembrava. Muito depressa, a situação se agravou.A primeira vez que defecou na roupa, ela tentou esconder e piorou tudo, sujando mais roupas. A calma que vínhamos tentando manter acabou. E o temor da doença aumentou, pois, além dos problemas físicos, surgiram os de ordem mental: ela ouvia vozes, músicas, via coisas inexistentes. Desesperados, procuramos um médico.Logo pensamos numa internação hospitalar, porque em “casas de repouso” havíamos tido terríveis experiências com outra pessoa da família. Depois de tentar sem sucesso a hospitalização, resolvemos mantê-la em casa, contratando uma cuidadora profissional experiente.Sentimos o tamanho do problema, nossa impotência e o despreparo para enfrentar essa situação. Admitimos o fato e o aceitamos. Tivemos de entrar em ação.
 Ação: Como já havíamos comprado a cadeira e rodas com o assento vazado, compramos a cama hospitalar com grade, a fim de aliviar as nossas costas e posicionar melhor nossa mãe doente.Distribuímos as funções: minha irmã cuidaria da alimentação e dos remédios, eu cuidaria da higiene, do vestuário e dos relatos à médica. Na medida em que fossem aparecendo os problemas, íamos aprendendo a lidar com eles. A cada dia ela estava de um jeito, com mudanças rápidas.
Às vezes, apresentava-se lúcida e alegre, até nos beijava, agradecia e dizia que nos amava. Outras vezes, fica nervosa, agredia-nos com tapas, beliscões, xingamentos e gestos. Por isso, mantínhamos suas unhas bem cortadas. Aprendemos a tratar das escaras, passamos a detectá-las no início, a dosar a alimentação, para regular a evacuação, a ficarmos atentos às reações dos medicamentos. Tentamos estabelecer horários para tudo, e continuamos a aprender com esses cuidados. Resultado: Passaram-se mais de dez anos desde que notamos os primeiros sintomas. Porém, faz dois anos que ela está dependente em todas as atividades. Tivemos de vencer nossos pudores para limpá-la, dar banho, tocar no seu corpo, já que fomos criados com tabus sobre as regiões íntimas do corpo. Agora podemos perceber que, ao cuidar de nossa mãe, estamos cuidando de nós mesmas; o contato físico que nunca tivemos, falar do que queremos e o ouvir o que não queremos faz sentir que estamos juntas, como nunca. Isso nos fez mudar o que dissemos no início, que tínhamos um problema. O medo ou problema continuam, quando fugimos deles, mas desaparecem quando os enfrentamos. Não pensamos quanto tempo vai durar essa situação, pouco importa. Pensamos e procuramos viver um dia de cada vez, pois cada novo dia traz situações diferentes para o aprendizado. Assim, quando as coisas não vão muito bem, pensamos que hoje é o tempo que temos para aproveitar. Agradecendo a Deus pela oportunidade, vamos curtindo a companhia de nossa mãe.” M.C.S.F. (filha de uma portadora da Doença de Alzheimer).


                                             
                                                                       


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